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TCS EN CHIARI Y
SIRINGOMIELIA |
Estudio de
BASES DEL ESTUDIO: realizar un estudio a nivel nacional
con personas afectadas por la enfermedad de Arnold Chiari y siringomielia,
pertenecientes a la asociación ANAC y que permita establecer la utilidad de la
terapia craneosacral como mediada de apoyo terapéutico y de mejoría de la
calidad de vida de estas personas. El estudio será efectuado por varios
terapeutas, los cuales no tendrán contactos entre ellos y sobre el mayor numero
posible de enfermos.
FINALIDAD DEL ESTUDIO: valorar de forma adecuada la
utilidad de la terapia craneosacral en estas enfermedades del sistema nervioso
que son consideradas enfermedades raras por su baja incidencia en la población
y que no cuentan con suficiente respaldo académico; también establecer un protocolo
de actuación terapéutica para el tratamiento de las mismas.
ANAC:
ANAC está inscrita en el Registro Nacional
de asociaciones con el número 170964 y su NIF es G-83754424.
ENFERMEDAD DE ARNOLD CHIARI Y
SIRINGOMIELIA: el Síndrome de Arnold
Chiari, también llamado malformación de Chiari, es una malformación rara, congénita (que está
presente desde el nacimiento) del sistema nervioso central (sistema formado por
el encéfalo y la médula espinal) localizada en la fosa posterior o base del
cerebro, que pertenece al grupo de las malformaciones de la charnela (unión
entre la parte superior de la columna cervical y el cráneo).
La
forma más extrema consiste en la herniación (hernia
es la protrusión de un órgano a través de un
orificio) de estructuras de la porción más baja del cerebelo, conocidas como
amígdalas cerebelosas y del tronco cerebral a través
foramen magnum (apertura en la parte posterior del
cráneo), de forma que algunas partes del cerebelo alcanzan típicamente el canal
espinal (área cervical superior) engrosándolo y comprimiéndolo.
La siringomielia
es una enfermedad neurológica rara, caracterizada por la presencia de cavidades
quísticas llenas de líquido dentro de la médula
espinal. Es una enfermedad crónica progresiva de curso clínico imprevisible, ya
que no existe paralelismo entre los síntomas clínicos y el tamaño de las
cavidades o quistes que se forman en la médula, a las que también se les conoce
con el nombre de “siringos” o “syrinx”.
En ocasiones y como referencia a que los quistes contienen líquido
cefalorraquídeo se ha llamado a la enfermedad siringohidromielia.
ESTUDIO:
El estudio se hará en diversas
ciudades y será realizado por diferentes terapeutas, los cuales trabajarán bajo
criterios estandarizados. Cada terapeuta realizará 6 sesiones en algunos
pacientes y luego irá anotando en una ficha sus observaciones clínicas sobre la
lesiones del sistema craneosacral y la medula, sus percepciones e impresiones y
cualquier otro dato de interés. En otra ficha los paciente tendrán que
responder a un formulario que tratará de objetivar los cambios en el dolor,
impotencia funcional, sintomatología y calidad de vida. Al final del estudio se
hará una valoración de cada paciente y una valoración general de los resultados
obtenidos; luego emitiremos un informe general de este estudio que será
presentado a la prensa, a los colectivos implicados (sistema nacional de salud,
médicos, organizaciones de enfermos, etc..) y a la sociedad en general,
tratando de que se logre la máxima difusión.
No estamos tratando de encontrar una
“cura milagrosa” para este grupo de enfermedades, sino solo una camino de ayuda
y de mejoría de la vida de estas personas. En este contexto los resultados
logrado hasta el momento nos hacen albergar muchas esperanzas para el futuro.
Los terapeutas participantes en este
estudio lo harán de forma voluntaria y gratuita y solo tendrán derecho a la
remuneración de los gastos ocasionados (transporte, comidas, materiales), pero
no cobraran ningún honorario. Lamentablemente
no hay fondos públicos para este tipo de estudios y solo contamos con la
colaboración de algunas entidades privadas que apoyan económicamente ANAC; es
solo gracias a esta pequeñas ayudas económicas y a la tenacidad de algunas
personas que se ha podido poner en marcha este estudio.
LUGARES: en
principio tenemos previsto realizar el estudio en las comunidades donde existen
delegaciones de ANAC, es decir en las comunidades de Andalucía, Canarias,
Extremadura, Levante, Madrid, Castilla
CONCLUSIÓN: para que este proyecto sea viable, pedimos la colaboración de
terapeutas craneosacrales y osteópatas que deseen
contribuir de forma desinteresada aportando su sabiduría, su amor y un poco de
tiempo: no sabemos lo que alcanzaremos pero si sabemos que en la intención de ayudar
está el camino. Gracias de antemano por tu tiempo y por tu interés.
Andrea Gavazzi,
coordinador nacional del estudio.